序文

2011年3月11日は、翌日から開催する「全国難病センター研究会第15回研究大会」の開催準備のため、主な役員は名古屋と岐阜に集まっていた。私たちは名古屋市内で打合せ中に大きな揺れに遭遇し、すぐに岐阜難病連の事務所に向かった。直後はあまり実感がなかったが、テレビをつけて事の重大さを察知した。翌朝、対策会議を行い、直ちに事務局長を東京へ戻し、被災地の患者団体役員の安否確認と厚労省からの情報を全国に発信することとした。

1. JPAとしての取り組み

  1. 現地患者団体の安否確認及び救援に関する希望の確認
  2. 全国各地の患者団体からの問い合わせへの対応
  3. 厚生労働省等からの情報の伝達
  4. 現地患者団体と各県難病相談支援センターの訪問・激励と実情の調査
  5. JPA独自の支援金の募集
  6. 難病患者サポート事業

2. 加盟各団体の取り組み

加盟各団体は、震災直後から被災地会員の安否確認を、考えられる限りのルートで行ってきた。そのうえで、特殊ミルクが欠かせない代謝異常疾患の患者会では、各自が自宅で保管しているミルクを出し合い、被災地の会員宅まで、届けるなど患者会ならではの助け合いも行われた。

3. 今後の課題、取り組みなど

提言は現時点ではまだまとめきれていない。今後の課題や今回の対応で問題となったことなどを羅列しておく。

「東日本大震災 障害者の支援に関する報告書」
2013年3月 日本障害フォーラム(JDF)発行 p130-132
(許可を得て転載しています)